あなたの登録が研究を進め、新薬の開発につながります。

トップJ-RAREとは対象疾患運営主体
J-RARE(ジェイレア)は患者及び患者家族と医師・医療機関および製薬企業・大学研究機関と連携しています
J-RARE(ジェイレア)は希少疾患を対象とした患者情報登録サイト(患者情報プラットフォーム)です。
患者の情報を本人の同意の下で収集・蓄積し、その情報を希少疾患の実態調査や原因究明、新薬開発、福祉の充実など、患者のみなさんに還元されることのために利活用してくださる専門家へ提供します。
このような患者参加型の研究開発を通じて、一つでも多くの希少疾患が治療可能になること、および希少疾患の患者が暮らしやすい社会を実現することを目指しています。

グループ1

  • 遠位型ミオパチー
  • アイザックス症候群
  • マルファン症候群
  • 再発性多発軟骨炎
  • シルバー・ラッセル症候群
  • ミトコンドリア病
上記疾患の方は以下のボタンからログイン・新規登録をお願いします。
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グループ2

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