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J-RARE.netのご案内

 J-RARE.netは、「1つでも多くの希少疾患を治せるようになること」および「希少疾患とともに暮らしやすい社会の実現」という2つの目的の下に、次のような機能を提供する患者情報登録サイト(患者レジストリ)です:

  • 研究開発ツール
    • 病気の原因究明を目指す研究者に情報を提供する
    • 新薬の開発を行っている製薬企業に情報を提供する
    • 患者を対象とした調査の実施を支援する
  • 健康管理・自己管理ツール
    • 服用している薬と量を記録する
    • 病院での検査データや日常の健康状態を記録し、健康管理に役立てる
    • 病院でかかった医療費を計算する
  • 医師への病状説明の補助ツール
    • 前回の受診からの様子を医師に伝える
    • 病院や診療科、担当医が変わる際に、これまでの病歴や治療歴を説明する

 その他に次のような特徴があります:

  • 入力して頂く内容について
    • 新規登録の際には、個人に関する基本的な情報や病気に関する確認事項を入力して頂きます。
    • 登録後は、日々の体調や診察の内容・検査結果などを任意で入力して頂けます。


J-RARE.netの必要性

 希少疾患は患者数が非常に少ないため、病気についてはもちろん生活面に至るまであらゆる情報が不足しており、そのことが病気の原因究明や新薬開発などが進みづらい理由の一つとなっています。また、希少疾患は不明な点が多いため、患者は様々な面において不安を抱えて生活をしています。
 希少疾患の患者の生活を向上させるためには、病院での検査データなどの医学的な情報だけではなく、日常の健康情報や体調、医療費の負担など、生活の中で感じていることや患者が直面している様々な問題を拾い上げて明らかにする必要があります。このため、患者自身からの情報発信が重要となります。

 そこで私たちは、希少疾患の患者の情報を収集・蓄積するサイトとしてJ-RARE.netを開発しました。J-RARE.netは、患者自身が情報を入力する患者情報登録サイト(患者レジストリ)です。
 J-RARE.netに蓄積された情報は、医学研究、医薬品・医療機器の開発、保健・医療・福祉施策の推進などのために必要としている研究者や製薬企業などに提供されることを前提としています(なお、その際には審査や匿名化などを行います)。

 多くの方に登録して頂くことによって蓄積される情報は多くなり、その病気についての研究開発が進む機会も多くなります。一人でも多くの方にJ-RARE.netに登録して頂くようお願い致します。


情報提供について

 J-RARE.netは、病気の実態調査や原因究明、新薬開発、福祉の充実など、患者の利益につながる活動をしている専門家の方々にJ-RARE.netに蓄積された情報を提供することにより、病気の研究や医薬品の開発に貢献することを目指しています。たとえば次のような調査や研究への情報提供が考えられます:

  • 医学的な研究
  • 社会福祉的な研究
  • 医薬品・医療機器の開発

 情報提供の申請を受けた際には、その情報提供が適切かどうかを「情報提供審査委員会」にて審査します。たとえば、患者の不利益につながるようなことには提供しません。また、提供する情報から個人が特定されることのないよう処理を施します。詳しくは情報提供の際の手続きをご覧ください。