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よくあるご質問(FAQ)

Q.J-RARE.netとは何ですか?

A.希少疾患を対象とした、患者自身が健康情報や医療情報を入力する患者情報登録サイト(患者レジストリ)です。


Q.何のために情報を集めているのですか?

A.希少疾患は患者数が非常に少ないため、病気はもちろん生活面に至るまであらゆる情報が不足しており、このことが病気の原因究明や治療法の開発、行政の対応を進展させにくくしています。そこで、みなさんの情報を一カ所に集め、希少疾患の研究などをしている方へ提供することで、みなさんを取り巻く状況の改善につなげられることを目指しています。


Q.具体的にはどのような利用ですか?

A.みなさんから提供して頂いた情報の利用方法は、大きく次の3つに分けられます。1つ目は自分の健康管理のため、2つ目が医師とのコミュニケーションの補助のため、3つ目は病気の原因解明や研究開発のために情報を必要としている専門家への提供です。

  1. 健康管理のため:体調、血圧など日頃の健康状態、風邪や怪我など登録疾患以外の病気の記録、服薬した薬の種類と量など服薬管理、治療費や薬代などの医療費の管理など
  2. 医師とのコミュケーションの補助のため:日常の健康状態を受診時に医師に伝えるほかに、これまでの病歴や症状、検査値などの診療記録を医師へ説明するために利用することができます
  3. 研究開発のため:原因解明や研究開発のために情報を必要としている専門家に情報を提供する


Q.登録した患者はどんな情報を入力するのでしょうか?

A.ご自身に関する情報、疾患に関する情報、日々の健康情報、病院での検査データなどになります。疾患名や氏名などの基本情報以外はすべて任意となります。

  • 必須入力項目:氏名、生年月日、性別、病名など
  • 任意入力項目:
    • 受診の記録:受診日、診療科、医療費など
    • 検査の結果:病院での検査の結果、定期健康診断の結果など
    • 日常の記録:服薬記録、気がついたことなど(症状など何でも)
    • これまでの病歴:症状が出てから診断までのこと、家族歴など


Q.症状や投薬の記録なら病院にカルテがあるから良いのでは?

A.受診時の記録の他に、体調や感じたこと、登録している疾患以外の病気や怪我なども記録できるので、日常のより細かい健康情報を記録することができるのがJ-RARE.netの特徴の1つです。また,複数の病院にかかっている場合にはそれらの情報をまとめて見たりすることはできませんが,J-RARE.netへ登録して頂くことで一箇所で病気や健康に関する情報を管理することができるようになります。日常の健康情報とカルテ情報を合わせた、個人の健康手帳とお考えください。


Q.医師に病名を確認しないと登録出来ないのですか?

A.J-RARE.netは患者自身の意思で参加して頂いていますが、疾患に関する情報の質を確保するために、医師に病名(診断病名)の確認をして頂き、その情報を入力していただいています。


Q.医師に確認してもらうのは敷居が高いのですが…。

A.病名確認用シートをご用意していますので、プリントアウトしてご活用ください。
 なお、これまでに診断書を取得されたことがある場合には、そこに書かれている情報を入力していただいても結構です。


Q.登録をしたら毎日入力をすることが義務なのでしょうか?

A.情報の入力はあくまでも任意です。入力できる時に、入力できる情報だけで結構です。一方で、研究という観点からは、なるべく多くの情報が入力されている方が研究が進む可能性が高くなります。


Q.患者しか登録できないのですか?

A.患者のみなさんおよびその代理の方が登録をすることができます。運動機能の低下や制限などにより自分で情報の入力が難しい登録希望者は、代理の方に入力をお願いしてください。
 なお、18歳未満の患者が登録する場合には、保護者の同意が必要となります。


Q.情報は誰にでも提供するのですか?

A.情報の利用目的などを情報提供審査委員会で「情報を提供頂いたみなさんの利益になるのか、不利益にならないのか」などを十分に審査し、承認された場合だけ情報を提供します。


Q.提供した情報から個人が特定されることはないですか?

A.提供する情報は個人が特定できないように処理(匿名化)を施します。患者数が極端に少ない疾患においては、個人を特定できる可能性を完全に無くすことは難しい場合もありますが、細心の注意を払わせて頂きます。
 ただし、匿名化を施した場合でも、提供を受けた方が他の情報(たとえば病院のカルテやインターネットなどで患者自身が公表している情報など)と照合をすることで特定できてしまう場合があり得ます。


Q.情報を提供したくない場合、断ることはできますか?

A.情報提供審査委員会で情報提供が承認された後に、該当する登録者のみなさんに情報提供についてその目的などの概要をお送りすると共に、情報提供への意思確認をします。情報提供をしたくない場合はその際に意思表示をして頂くことができます。


Q.一回登録したら、登録は取り消せないのでしょうか?

A.J-RARE.netはご自身の意思で情報登録にご協力頂いています。登録はもちろん、登録を取り消すこともみなさんの意思を尊重致しますので、事務局にご連絡頂ければいつでも登録を取り消すことができます。


Q.登録を取り消した後、入力した情報はどうなるのですか?

A.登録取り消しの連絡を頂いた後、一定期間をおいて消去致します。ただし、既に情報提供希望者に提供された情報はさかのぼって消去することはできません。