Logo_sm

情報提供の際の手続き

 J-RARE.netでは、収集・蓄積された情報を、その情報を利活用してくださる第三者に提供することを前提としています。情報提供に関してはもちろん、事務局でJ-RARE.netの登録者数などの情報を公表資料として利用する場合においても、個人が特定されないよう情報の取り扱いには細心の注意を払っています。また、提供された情報が患者や医師の不利益につながるような目的には利用されないよう、事前に検討致します。


J-RARE.netが公表する情報について

 入力して頂いた情報の中から、生年月日、疾患名、性別などの情報をもとに疾患別の登録者数や、男女比、登録者の年齢層などの統計資料を作成し、J-RARE.netの資料として利用する場合があります。


情報の利用を希望されている方々への情報提供について

 病気の解明や治療方法の研究、医療・福祉政策のために情報を必要としている専門家などの方々(以下、情報利用希望者)への情報提供に際しては、事前に情報提供審査委員会で審査をし、そこで承認を得た場合のみとします。
 情報提供審査委員会が情報提供を承認した場合でも、提供対象となった登録者(患者、医師)の方がその利用目的や提供する情報の内容に不安や疑問がある場合には、自身の情報の提供を希望しない旨を意思表示することができます。その場合には、その方の情報は提供される情報の中には含まれません。


情報提供の流れ

 情報利用希望者に情報を提供する際の手順は以下のようになります。

1.事務局での審査

 情報利用希望者から申請書を提出して頂き、事務局で提供依頼書に不備がないか確認作業を行います。


2.情報提供審査委員会での審査

 J-RARE.netの情報提供審査委員会において情報提供が適切かどうか審査します。たとえば、J-RARE.netの運用目的に合った利用が計画されているか(患者の利益につながるか、患者の明らかな不利益につながらないかなど)、といったことを確認させて頂きます。内容によって、提供依頼書の修正、変更をお願いすることもあります。


3.提供した情報の取り扱いに関する契約

 審査で情報提供が承認された場合は、情報利用希望者とJ-RARE.netで契約を交わします。契約の内容は、提供した情報を情報利用希望者からさらなる第三者へ提供することの禁止、情報の取り扱いに関する内容を含むものとなります。


4.提供についてのご連絡と提供の意思の確認

 情報提供の条件に合っているJ-RARE.netの登録者(患者、医師)に事務局から提供の概要についてご連絡します。情報提供を希望しない場合には提供を断ることができます。情報提供を希望するかどうかの回答を、回答期限内に事務局までお知らせください。回答期限内に連絡がなかった場合には、情報提供に了承したものとします。なお、アンケート調査を実施する場合には、アンケートの回答をもって情報提供に了承したものとします。


5.提供する情報の処理

 J-RARE.net事務局にて情報の匿名化や集計処理を行い、CD-ROMに記録します。


6.情報の提供

 情報利用希望者にCD-ROMを貸し出します。提供先での利用終了後、CD-ROMは返却して頂きます。