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このサイトについて

 J-RARE.netは希少疾患を対象とした患者情報登録サイト(患者レジストリ)です。患者の情報を本人の同意の下で収集・蓄積し、その情報を希少疾患の実態調査や原因究明、新薬開発、福祉の充実など、患者のみなさんに還元されることのために利活用してくださる専門家へ提供します。このような患者参加型の研究開発を通じて、一つでも多くの希少疾患が治療可能になること、および希少疾患の患者が暮らしやすい社会を実現することを目指しています。